Bursa’da İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi …
Bursa’da İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Anne Rabia Harput, “13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorunda kalıyorum” dedi.
2018 yılında evlenen İsmail- Rabia Harput çiftinin bir yıl sonra dünyaya gelen bebekleri Sefa, 18 aylıkken yürüme güçlüğü çekmeye başladı. Çiftin hastaneye götürdüğü bebeklerine SMA Tip-2 hastalığı teşhisi kondu. Harput çifti gen tedavisi için valiliğe başvurup yardım kampanyası başlattı. ABD’ndeki hastanelerin 2 yaşını geride bıraktığı için oğullarını kabul etmediğini belirten Rabia Harput, gerekli olan 2,4 milyon doların toplanması halinde tedaviye Dubai’de başlayacaklarını söyledi. Dubai’deki tedavide ise 13,5 kilo sınırının olduğunu belirten Rabia Harput, 1,5 kilo alması durumunda buradaki tedaviden de yararlanamayacaklarını dile getirdi.
‘YEDİRMEDEN, İÇİRMEDEN UYUTMAK ÇOK ZOR’
Oğlu Sefayı çoğu gece aç yatırmak zorunda kaldığını belirten Rabia Harput, şöyle konuştu:18 aylık olana kadar çok sağlıklı bir bebekti.
18 aylıktan sonra yürüyen bebeğimiz yürüyemez oldu. Emeklerken sıkıntı çekmeye başladı. Yürümesi durunca doktor gen testi aldı. Biz burada SMA hastası olduğunu öğrendik. Bebeğimiz hiçbir şekilde yürüyemiyor. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Amerika yaştan dolayı kabul etmedi. O yüzden Dubai’de tedavi olacağız. 1,5 kilo alırsa artık Dubai’de de tedavi olamayacağız.
Euro arttıkça elimizdeki para da eriyor. Bebeği yedirmeden, içirmeden uyutmak da çok zor. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum. O şekilde uyumaya çalışıyor. Allah kimsenin başına vermesin. Çok zor bir hastalık. Biz büyüklerimizden iş insanlarından destek bekliyoruz. Yurt dışında aldıkları tedavilerle bebeklerimiz iyileşiyor. Bu hastalık ölüme kadar gidiyor. Böyle bir tedavi varken bebeklerimizin ölmesine hiç gerek yok. Türkiye 82 milyon nüfusa sahip bir ülke. Sesimizi duyurup, herkes de bize yardım ettiği takdirde çok kısa sürede toplanacak bir para. Şu an Sefa 2 yaşında. Yaştan dolayı Amerika Birleşik Devletleri bizi kabul etmiyor. Dubai’deki tedavi merkezi kabul ediyor. Onlar da 13,5 kiloyu geçmemesi gerektiğini belirtiyorlar. Bizim almamamız gereken 1,5 kilomuz var. Bir bebeğe yeme demek ne kadar kolaysa bizim için de ancak o kadar kolay.”
‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR’
Sürecin çok stresli ve yorucu olduğunu dile getiren İsmail Harput ise oğulları için ellerinden geleni yaptıklarını belirterek, şöyle konuştu:“Ancak çok büyük bir meblağ. Evimi satayım, arabamı satayım, böbreğimi satayım, diyerek olmuyor bu iş. Kimin elinden ne geliyorsa, herkesten yardım bekliyoruz.
Devlet büyüklerimiz, iş insanlarımız herkesten destek olmalarını bekliyoruz. Sesimizin duyulmasını istiyoruz. Sesimizin, bütün SMA’lı çocukların sesi olsun istiyoruz. Sefa için yapılan kampanya çerçevesinde geçen hafta kermes yapıldı. Orhaneli Belediye Başkanımız, bir kermes daha yapacağını söyledi. Dağ-Der Başkanı da kermes için söz verdi. Gerek bağışçılarımız olsun gerek kermesler olsun kampanyayı yürütmeye çalışıyoruz. 2 aylık süreçte yüzde 2 seviyesine yeni geldik. Bir an önce yüzde 100’e ulaşıp çocuğumu tedaviye götürmek istiyoruz. Çocuğumuzdan başka bir şey düşünemez olduk. Geceleri uyuyamıyoruz. Çocuğum gözümüzün önünde eriyor. Stres ve sıkıntıdan saçlarımın içinde yaralar çıktı.”
DHA
