Uzun süre SMA hastalığıyla mücadele eden Ayça Şahin, akademik kariyerini de hastalıkla mücadeleye ayırdı. Nörobilim doktora programında …
Uzun süre SMA hastalığıyla mücadele eden Ayça Şahin, akademik kariyerini de hastalıkla mücadeleye ayırdı. Nörobilim doktora programında hastalığını tez konusu yapan Şahin, “Dilerim bilimin benim hayatıma katkısı olduğu gibi, benim de bilime katkım olur” dedi.
24 yaşındaki Ayça Şahin’e 2004 yılında, kendisinden 5 yaş küçük kardeşiyle birlikte SMA Tip3 teşhisi konuldu. Şahin ailesi hastalıkla uzun bir dönem mücadele etti, Türkiye’de bu konuda farkındalık uyandırılması konusunda önemli çalışmalarda bulundu ve mücadeleleri sonucu SMA ilacı SGK kapsamına alındı. Zorlu sürecin ardından Ayça Şahin, Koç Üniversitesi’nde tam burslu Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun oldu. Şimdiyse aynı üniversitede nörobilim doktora programında SMA’yı tez konusu yaptı. Kardeşi Burak Can Şahin de hayali olan bilgisayar mühendisliği bölümünde tam burslu olarak eğitimini sürdürüyor. Ayça Şahin’e 2004 yılında, kendisinden 5 yaş küçük kardeşiyle birlikte SMA Tip3 teşhisi koyuldu
BÜYÜK MÜCADELEYİ ANLATTI
Yaşadığı zorlukları SÖZCÜ’ya anlatan Ayça Şahin, bir nöroloji uzmanına görünene kadar sorununun tespit edilemediğini belirtti. SMA tanısının kesinleştiği zaman annesinin, “Tedavi bulunacak ve bu hastalığı ülkeye duyuracaksınız” dediğini anlatan Şahin,“Tedavimiz Spinraza (Nusinersen) bir hiçliğin ortasına doğup SMA’nın ilk tedavisi oldu. Bunu bizim ülkemizde de erişilebilir kılmak için inanılmaz mücadele ettik. 23 Aralık 2016’da FDA onayı, 2017 mayıs sonu-haziran başı EMA onayı alan Spinraza, ülkemizde de 2017 yazında SMA Tip1 için SGK kapsamına alındı. Ancak, SMA Tip2 ve Tip3’ler olarak çok mücadele ettik ve 1 Şubat 2019’da da bizler için de SGK kapsamına alındı. Tedaviyle pek çok hastamızda çok güzel gelişmeler oldu. Ben yürümemi kaybetmek üzereydim tedaviden önce, şimdiyse çok daha iyiyim. Yürüme mesafem çok daha arttı. Daha enerjik oldum tedaviyle, bazı yüksekliklerden kendim kalkabilmeye başladım ve daha nicesi…Kardeşim 9 sene üstüne cihazlarla ve destekle olsa da ayakları üstüne bastı, ayakta durdu, 9 sene üstüne vücut ağırlığını taşıdı. Eskiden akülü sandalye kullanıyordu, tekerlekli sandalyenin tekerlerini çevirebilmeye başladı” diye konuştu. Şahin ailesi hastalıkla uzun bir dönem mücadele etti
“BAKANLIK ‘KRİTERLER KALDIRILDI’ DEDİ AMA HÂLÂ DÜZENLEME YAPILMADI”
Şimdi hastalıkta en büyük problemin fizik skorlama ve solunum kriterleri olduğunu belirten Şahin, bunu şöyle anlattı;“SMA Tip1, Tip2, Tip3 her dozdan önce fizik skorlama testine giriyoruz. Eğer yeterli puanı alırsak bir sonraki dozu alabiliyoruz ancak bazı Tip1’ler ise bir de solunum testine giriyor. Belli bir süre makineden ayrı kalmaları bekleniyor.
Skorlama testinden 2 puan artış gösterdi, 1 puan daha artamadı diye tedavisi kesilen çocuk, yetişkin SMA hastaları, solunum cihazından 1 saat daha ayrı kalamadı diye yine tedavisi kesilen bebeklerimiz var. Bu çok acı. Ayça Şahin, Nörobilim doktora programında hastalığını tez konusu yaptı
“MEDİKAL EKİPMANLAR DA SGK KAPSAMINA ALINMALI”
2 Aralık 2021 tarihinde Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca bir açıklama yaptı, ‘Hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır’ dedi ancak ilgili düzenleme 2 ayı geçti hala Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılmadı. Bu düzenleme yapılmadan da maalesef kaldırılan bir kriter söz konusu olmuyor. Şu an bu düzenlemeyi en kısa sürede bekliyoruz. İlaca erişimde prosedürlerin rahatlatılmasını, henüz işlevsellik kazanmayan uygulama merkezlerinin de bir an önce işlevsellik kazanmasını diliyoruz çünkü çok hasta, özellikle de Doğu’daki hastalarımız kilometrelerce yol gitmek zorunda kalıyor.
Yine medikal cihazların, medikal ekipmanlarımızın tamamının SGK kapsamına alınması gerekiyor. “ Ayça Şahin’in kendisi gibi SMA ile mücadele eden kardeşi Burak Can Şahin hayali olan bilgisayar mühendisliği bölümünde okuyor
“BİLİMİN HAYATIMA KATKISI OLDU, UMARIM BENİM DE BİLİME KATKIM OLUR”
Okuduğu nörobilim doktora programında SMA’yı tez konusu yapan Şahin, “Ben hem hastalığı, hem de bir tedavi beklemenin ne demek olduğunu biliyor, tedavinin hayat kalitesini nasıl iyileştirdiğini görüyor, yaşıyorum. Başka hastalıkları da doktor ziyaretleri, fizyoterapiler sırasında gördüm. Dolayısıyla genetik okumaya karar verdim. Genetik nedir, motor nöron ne demektir çok küçük yaşlarda öğrendim.
Öncelikle derslerimi tamamlamak, doktora tezimi başarıyla yürütmek ve iyi sonuçlar elde etmek istiyorum. Dilerim bilimin benim hayatıma katkısı olduğu gibi, benim de bilime katkım olur” diye konuştu.
“EMPATİ KURUYORUM, HASTALARIN NE HİSSETTİKLERİNİ BİLİYORUM ÇÜNKÜ HASTALIĞI YAŞIYORUM”
Hem bilim insanı hem de hasta kimliği taşımanın, hastalıkla mücadele konusunda farklı bir yaklaşım kazandıracağını düşünen Şahin, “En basit örneği ile empati kuruyorum çünkü hastalık isimleri değişse de bazı sorunlar o kadar ortak ki… Aynı zamanda motivasyon oluyor, ne hissettiklerini biliyorum çünkü ben de hissediyorum. Çalışmalara, derslerime daha sıkı sarılmamı sağlıyor. Ben bir hastalığı makalelerden/kitaplardan okumanın yanında, bir de o hastalığı yaşıyorum” ifadelerini kullandı.
“TÜM BU ÇALIŞMALARIN ÜLKEMDE OLMASINI İSTİYORUM”
“Tüm tedaviler ülkemizde olmalı. Uygun tedaviye hekim ve aileler beraber karar verme şansına sahip olmalı” diyen Şahin, “Çok daha fazla klinik çalışmaya ülkemiz de katılmalı. Şu an kaslarımıza yönelik, deneysel henüz onayını almamış Apitegromab isimli molekülün çalışmaları var örneğin. Henüz hiçbir otorite tarafından onaylı değil, denemeler yapılıyor. Neden bizim ülkemizde de yürümesin ki bu çalışma? Tüm bu çalışmaların bir ayağının da ülkemde olmasını istiyorum ben” ifadelerine yer verdi.
