Hutchinson-Gilford progeria sendromu, ya da halk arasında bilinen adıyla Benjamin Button hastalığı, dünyanın en nadir görülen hastalıklarından …
Hutchinson-Gilford progeria sendromu, ya da halk arasında bilinen adıyla Benjamin Button hastalığı, dünyanın en nadir görülen hastalıklarından birisi olarak kabul ediliyor. ‘Benjamin Button’ın Tuhaf Hikâyesi’ isimli filmdeki durum ile benzerlik gösteren bu sendrom, cildin olduğundan yaşlı görünmesine sebep oluyor. Hastalarının ortalama olarak 13 yaşına kadar yaşadığı bu nadir hastalık, dünya genelinde yalnızca 500 çocukta bulunuyor.
Erken yaşlanma olarak da bilinen bu hastalığa sahip olan insanlardan biri de ünlü YouTuber Adalia Rose’du. Ancak Rose’un ailesinden üzücü bir açıklama yapıldı. Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşayan ve 2.9 milyon aboneye sahip olan 15 yaşındaki Rose, yapılan açıklamalara göre 12 Ocak günü hayatını kaybetti.
“Milyonlarca insanın hayatında büyük izler bıraktı”
Teksas eyaletinde yaşayan Rose’un ailesi yaptıkları açıklamada, “Sessizce geldi ve sessizce ayrıldı. Ancak hayatı bundan çok daha fazlasıydı. Adalia milyonlarca insana dokundu ve onlarda büyük izler bıraktı. Artık acı çekmiyor ve sevdiği müzikleri dinleyerek dans ediyor. Bunun olmamasını dilerdik ancak ne yazık ki durum böyle. Onu seven ve destekleyen herkese teşekkür etmek istiyoruz. Onu sağlıklı bir şekilde yaşatmaya çalışan tüm doktorlara ve hemşirelere de ayrıca teşekkür ederiz” ifadelerini kullandı ve ünlü YouTuber’ın ölüm haberini sevenleriyle paylaştı.
Teşhisi üç aylıkken konulan Rose, renkli hayatı ile ilgili şeylerin yanı sıra hastalığı ile yaşamanın nasıl olduğunu YouTube kanalından paylaşıyordu. Dünya çapından milyonlarca insan da onun içeriklerini severek takip ediyordu. Rose’un annesi de geçtiğimiz yıllarda yaptığı açıklamalarda Adalia’nın hayatını değiştirdiğini, onun büyümesini izlemenin, herkesten ne kadar farklı olduğunu görmenin muhteşem bir his olduğunu aktarmıştı.
İçeriklerine buradan ulaşabileceğiniz Rose’un vefatı sosyal medyada da gündem oldu. Dünya genelinden yüzlerce insan, 15 yaşındaki gencin ölümü hakkında üzüntülerini dile getirerek hayatlarına kattıkları güzellikler için ona teşekkür etti ve ailesine baş sağlığı diledi.